Facebook
Messenger
Pocket
Twitter
"О, море" поспілкувалось з Ларисою та Тетяною, мамами та засновницями фонду, про те, як організація пережила окупацію, отримала несподівану допомогу від американки словацького походження та як вони бачать майбутнє своїх дітей в повоєнному Херсоні.
Херсон до повномасштабного вторгнення – з яким ставленням зіштовхувались діти з аутизмом?
Коли десятирічному сину Лариси Громакової поставили діагноз "аутизм", для жінки це був грім з ясного неба. Проте з іншого боку, херсонка отримала хоч якусь ясність в тому, що з дитиною відбувається – бо коректного медичного висновку щодо стану сина у неї не було роками.
Зараз хлопцеві майже 21 рік, і правильне діагностування уже не є такою проблемою. Проте у 2013 році ніяких можливостей для розвитку дітей з аутизмом не було, тож Лариса сама почала шукати, чим зайняти свою дитину.
Лариса з сином
Поступово, зустрічаючи інших мам дітей з аналогічними діагнозами, виник херсонський осередок мам дітей з розладами аутистичного спектра. Кожна пропонувала якісь нові ідеї та програми. Поступово група розвивалася, і у 2021 році дозріла до утворення громадської організації.
Так виник "Аутизм – особливий всесвіт".
За словами Громакової, до повномасштабного вторгнення, в Херсоні розвитком дітей з аутизмом займались тільки до 14 років. Школа навчала, відповідно, до 18.
"Проте що таке інклюзія, до пуття ніхто не знав, і як з нею працювати. У мене син добре рахує, і я вважаю, що можна було б розвивати математичні здібності. Проте особливість моєї дитини, скажімо "післяінсультна мова" – він нечітко вимовляє слова, і не дуже хоче йти на спілкування. Тож всі ці предмети ми не могли вивчати – йому було і нецікаво, і не давалось", – згадує Лариса.
Лариса з сином
Херсонські мами дітей з розладами аутистичного спектра зіштовхнулись з проблемою – якщо для малої дитини ще можна було знайти психолога, логопеда та розвивальні гуртки, то для 14-15 річних підлітків місія ставала все більш неможливою.
"У створенні своєї власної організації ми спрямувалися на молодь 18+. Робота орієнтована на благо їхнього практичного життя – щоб вони могли за собою приглядати, мати всі соціально-побутові навички, а також навички працевлаштування та трудової діяльності. Банально, щоб могли якусь копійку собі заробляти", – розповіла Лариса.
Поступово до організації приєднувалось все більше і більше людей – хтось познайомився в реабілітаційному центрі, а хтось з батьків познайомився у школі, розв’язуючи проблеми дітей.
Так до "Особливого всесвіту" приєдналась і Тетяна Левандовська.
Тетяна Левандовська з сином
"Ми розуміли, що держава нічим наших дітей не забезпечить, і нічого для них не організує. Один з наших хлопців мав 28 років і сидів вдома з мамою – більше йому нікуди було ходити. Тому такі активні мами, як ми, шукали можливість і об'єднувалися, організовували майстер-класи, екскурсії, дозвілля та свята", – згадує Тетяна.
Так "Особливий всесвіт" самотужки створив групи адаптивного спорту, інклюзивний та ляльковий театр, студію радіомовлення, заняття в дитячій бібліотеці та Художньому музеї.
Ляльковий театр до окупації
Окупація
24 лютого "Особливий Всесвіт" планував виставу для дітей – яка, звісно ж, не відбулась.
"Для малих це був шок. Ми різко втратили будь-яку можливість для розвитку – вийти страшно, мусили сидіти вдома. Який розвиток, коли навколо танки?", – скрушно хитає головою Тетяна.
Довоєнні вистави
Особливості дітей з розладами аутистичного спектру дуже специфічні – кожна дитина має свій комплекс розвивальних вправ. Якщо перестати працювати, весь прогрес дуже швидко втратиться, пояснюють Лариса та Тетяна.
Деякі члени організації виходили на протестні мітинги проти окупації, проте переважна кількість людей залишалась вдома з дітьми. Росіяни не мали ні клепки, ні достатньої освіченості, щоб зрозуміти, чому діти з розладами аутистичного спектра поводять себе інакше, ніж нормотипові діти. Щоразу, як окупанти зіштовхувались з підопічними "Особливого світу", вони погрожували забрати їх до психлікарні.
Проте 2 квітня 2022 року організація не побоялась провести традиційну акцію "Запали синім" з нагоди Міжнародного дня поширення інформації про аутизм в одному зі скверів у центрі Херсона.
Демонстрація 2 квітня 2022 року
Активісти поєднали синю символіку аутизму з українськими прапорцями й малюнками.
Акція під час окупації Херсона
"Поруч ходить російський окупант, але наші діти все одно були в наших геошних футболках, на яких написано – "Аутизм. Особливий світ". А ще ми зробили й випустили паперового голуба мира. Попри все", – розповідає Тетяна.
Евакуація
З кожним днем виживати в окупованому місті було все складніше.
"У Херсон нічого не завозили – закінчувалися продукти, медикаменти. А більшість наших дітей на таких ліках, які ні в якому разі не можна відміняти. З аптек все давно вимели, і ми почали дуже серйозно панікувати", – згадує Лариса.
"Особливий Всесвіт" вирішив просити про допомогу у фейсбук-групі "Help Autism".
Довоєнні вистави
"Ми написали декілька постів про свою ситуацію – що ми ось така організація херсонська, і нам дуже складно. Евакуації тоді ще не було ніякої, а ті перевізники, які якось вивозили, брали такі суми, яких у наших батьків не було. Та й у список на вивіз було дуже складно потрапити", – пояснює Лариса.
Пост побачила американка Шандра, родом зі Словаччини, у якої також є син з розладом аутистичного спектра.
Чоловік американки працює в Microsoft, обоє вони віряни – тож вирішили скористатись можливістю допомогти, і через церкву зібрали на евакуацію сімом сім’ям з Херсона.
"Декілька сімей поїхали в Румунію, декілька – в Польщу. На кордоні з Румунією кількох хлопців не випустили, адже їм було вже 18 – прикордонники не взяли до уваги діагноз", – згадує Тетяна.
Один з підопічних "Всесвіту"
Мамам дорослих синів довелось екстрено шукати житло в Чернівецькій області, проте квартири коштували захмарних 1 000 доларів і більше. В прихистки з дітьми з розладами аутистичного спектра також йти не можна було, адже було б дуже складно пояснити нормотиповим дітям та батькам, чому підопічні "Особливого світу" кричать та поводять себе дуже незвично в стресі.
Шандра знову прийшла на допомогу – почала збирати гроші на оплату готелю усім, хто цього потребував, щоб мами об’єднались та змогли підтримати одна одну та витягнути дітей з кризового стану.
Так в Чернівецькій області з’явився невеликий табір, де херсонки мали змогу 5 місяців в більш-менш спокійному середовищі відновитись. Поступово до табору стали приїжджати мами, які не мали іншого способу потурбуватись про свої родини – а коли гроші скінчились, всі знову пороз’їжджались хто куди.
Один із заходів "Особливого всесвіту"
"Хтось зміг потягнути квартиру в Івано-Франківську, хтось лишився в Херсоні, хтось в Одесі й в Черкасах. Шандра тримає з нами зв’язок, одного разу навіть влаштувала нам реюніон в Карпатах. Зараз вчимось самі писати заявки на гранти та реалізовувати проєкти", – розповідає Тетяна.
Лариса залишилась в Херсоні з літніми батьками, а дітей змусила поїхати в безпечніше місто. Вночі жінці особливо складно, адже окупанти постійно випробовують нове озброєння.
Лариса з дітьми у Франківську
"Легше трішки, що дівчата лишаються на зв’язку, ми багато плануємо реалізувати. Помітила, що люди стали з більшим розумінням ставитись до розладів аутистичного спектра. Не знаємо, як буде розвиватись повоєнний Херсон, але сподіваємось, що будуть потрібні й такі робітники, як наші діти", – завершує розмову Лариса.
