Facebook
Messenger
Pocket
Twitter
Хто такі люди з РАС
Основна мета форуму, що пройшов у Запоріжжі — нагадати про проблеми людей з розладом аутичного спектра (РАС).
"В розвинених країнах вважається, що є півтора відсотка аутистів в суспільстві. Тому дуже сумно чути, що у нас всього офіційно понад 4 тис. аутистів. Це означає, що, або у нас дуже багато не діагностованих людей, які б могли отримати необхідну їм допомогу, або їх діагностували, але не хочуть робити це офіційно за будь-яких причин", — каже Ірина Сергієнко, директорка фонду "Дитина з майбутнім".
Спеціалістка вважає, що часто навіть батьки соромляться відкрито заявляти про особливості своїх дітей, чим створюють більшу проблему для них.
Запорізький форум, присвячений Всесвітньому дню поширення інформації про аутизм
Офіційні джерела говорять, що аутизм — це не хвороба, а стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і може спричинити значні соціальні, комунікаційні та поведінкові складнощі.
Цей стан може проявлятися по-різному і може мати як легку, так і дуже важку форму, — саме тому правильним терміном для нього є розлад аутистичного спектра (РАС).
“Багатьох аутистів можна адаптувати до життя в соціумі, тобто їх можна навчити. Але, коли я це кажу, я розумію, що покладаю всю відповідальність на аутистів і тих, хто з ними працює. Тобто ви їх адаптуйте, і нехай вони потім вже приєднуються до нас. Це неправильно, тому що ми теж, як суспільство, як люди, маємо адаптуватися й розуміти людей з розладом аутичного спектру”, — підкреслює Ірина Сергієнко.
Директорка фонду каже, що основні риси аутизму — це проблема розуміння соціальних ситуацій, особливості сприйняття гучних звуків і світла — підвищена сенсорна чутливість.
Максим і Оксана Бровченко
“Моє дитинство було жахіттям, бо ніхто не міг зрозуміти, що зі мною відбувається. Я постійно знаходилася в лікарнях, бо ррідні не розуміли, чим я труюсь. В мене були постійні отруєння. Як потім з'ясувалося, це були отруєння запахом. І мені ніхто не вірив, що я труїлась запахом дідусевого одеколону, — розповідає Оксана Бровченко, людина з розладом аутичного спектра й мама двох синів аутистів. — Мій молодший син дуже реагує на світло, звук. Яскраве світло спричиняє не лише дискомфорт, а викликає страшний нестерпний біль. І що робить людина, коли їй боляче? Якщо вона може кудись втекти, то тікає. А якщо не може втекти, в неї починається страшенно істерика. Істерика від болю”.
Повномасштабна війна ще більше посилює незручність цього світу людям з аутизмом. Постійні повітряні тривоги й регулярні ворожі обстріли не сприяють стабільному психічному стану навіть норматипових людей, не кажучи вже про людей з розладом аутичного спектра.
Картина Максима Бровченко. Війна в Україні
Люди поруч з нами можуть відрізнятися — і це нормально
Мама сина з розладом аутичного спектра й консулка Autism-Europe в Україні Інна Сергієнко підкреслює: родинам, в яких виховуються діти з аутизмом, конче потрібна підтримка.
“Багато казали про те, що люди з аутизмом талановиті. Так, серед них є талановиті люди. Але також є ті, чиї таланти ми не змогли розкрити. Тому те, що всі аутисти талановиті — це міф. Як і у звичайних людей, щоб талант реалізувався, потрібно дуже-дуже багато зусиль. І мій син не одразу став таким, яким він зараз є. І Стів Джобс, і Оксанин Макс (Максим Бровченко — прим. ред.). За кожною дитиною стоять батьки, які підтримують і допомагають. А також соціум, що приймає й допомагає інтегруватися й реалізуватися”, — констатує Інна Сергієнко.
Втім підтримка й розуміння потрібні не тільки й не стільки для того, щоб розвивати таланти людей з РАС, а навіть просто, щоб вижити, інтегруватись у суспільство.
“Коли ми бачимо аутистів серед нас, то вони трошки відрізняються, а іноді й не відрізняються від інших. Але є дуже багато аутистів, яких ми не бачимо. Це аутисти, у яких є ще додаткові важкі порушення. І батьки бояться їх віддавати в школи, бояться їх демонструвати суспільству. Тому що вони підпадають під булінг, під відокремлення. І тоді сім'я аудизується. Тоді ми втрачаємо цілу сім'ю”, — говорить консулка Autism-Europe в Україні.
Запорізький форум, присвячений Всесвітньому дню поширення інформації про аутизм
Будь-яке інформування суспільства, ознайомлення з питанням РАС: від статей до телепередач, лекцій та буклетів до фільмів — є надзвичайно цінним.
“Макс написав книгу “Планета А”. В цій книзі люди з іншої планети, які інакше відчувають цей світ попадають на землю і живуть серед нас. Це фантастична історія і дуже цікава для дітей. І вона з глибоким підтекстом. Дитина, яка цю книгу прочитає, вона вже зрозуміє, що поряд з нею люди, що можуть відрізнятися — і це нормально. І цю людину можна підтримати, можна її допомогти”, — каже Інна Сергієнко.
Виставка картин Максима Бровченко в рамках форуму
"Приймайте нас такими, як ми є"
Оксана Бровченко, мама автора книги “Планета А” Максима Бровченко, говорить, що син вже планує продовження першої книги.
“В моїй родині не один аутист, а три. Я і два моїх сини. Старший син дуже довго — до 5 років — не міг говорити. Зараз він мешкає в Києві й працює програмістом. Молодший Макс: ви бачили його виставку, він написав книгу “Планета А”. Зараз ми максимально інтегруємось в суспільство, тому що нам дуже хочеться спілкування, взаємодії з іншими людьми. Але за всі ці роки пройдено складний шлях — шлях нерозуміння, відчуження, відокремлення”, — говорить Оксана Бровченко.
Оксана підкреслює, все, що потрібно родинам, в яких ростуть і виховуються діти з РАС — це прийняття й підтримка.
Максим і Оксана Бровченко
“Ще багато чого має бути зроблено. Найперше, це підтримка. Не тільки дати інвалідність, якісь виплати й забути про людину. Повинна бути інтеграція в соціум, інформування людей на всіх рівнях, хто такі аутисти, як вони себе поводять, яка допомога їм потрібна”, — каже Оксана Бровченко.
Консулка Autism-Europe в Україні Інна Сергієнко впевнена, що батькам дітей з РАС не треба ховати своїх дітей:
“Навіть я, коли дізналась про діагноз свого сина, я до початку не розуміла, як це можна в інклюзії? Вони зовсім не такі. Що вони будуть там робити, що будуть вчителі з ними робити? Як це все буде? Це батьків дуже лякає і суспільство лякає”.
